Arthrose-Therapie: Forscher lernen von Laien!

In diesem TELI-Blog ist häufig die Rede von der Beteiligung von Laien am Forschungsprozess. Dies ist die Basis für die TELI-Wissenschafts-Debatte: http://www.teli.de/wissenschaftsdebatte/index2009.html, http://www.teli.de/wissenschaftsdebatte/index.html. Wie Kommentare zeigen, wird die Redlichkeit und Legitimation dieser Rückkoppelungsschleife oft angezweifelt. Dass Nichtforscher den Forschern auf Augenhöhe begegnen und ihnen ein Expertenwissen an die Hand geben, welches die üblichen Methoden der Wissenschaft nicht erfasssen, ist gewiss gewöhnungsbedürftig — nichtsdestoweniger: ein State-of-the-Art-of-Science-Modell für das 21. Jahrhundert, obwohl es noch ein langer Weg ist, bis Laien- und Experten-Räder synchron ineinandergreifen. Dies ist eine große Herausforderung für Wissenschafts- und Technik-Journalisten, was folgende Veranstaltung in den Fokus rückt:

Spezialisten lernen von Laien:
Sprecher von Patienten- und Bürgerforum übergeben GAMBA-Gutachten zu Gen- und Stammzelltherapien

Heilung von Arthrose – das wäre DIE Sensation. An einer wirkungsvollen Therapie arbeiten viele internationale Forschergruppen. Doch keine hat ihre Arbeit bisher von Patienten und interessierten Bürgern am „Ende der Wertschöpfungskette“ begutachten lassen. Dr. Martina Anton und Prof. Christian Plank vom Klinikum rechts der Isar haben es gewagt:

In einem intensiven Dialog ließen sie ihr EU-Projekt von Laien bewerten. Ergebnis: vorsichtige Zustimmung zum GAMBA*-Ansatz, doch auch kritische Anmerkungen. Die Sprecher der Patienten- und Bürgerforen übergeben am 25. April 2012 in München ihr Laiengutachten an die Forschenden sowie ein prominentes Forscherpodium:

· Prof. Patrick Cramer, Genzentrum der LMU München
· PD Dr. Hildegard Büning, Präsidentin der Dt. Ges. für Gentherapie
· Prof. Jürgen Hescheler und Dr. Michael Heke, Dt. Ges. für Stammzellforschung
· Prof. Ernst Wagner, Pharmazie LMU München
· PD Dr. Arne Manzeschke, Institut Technik-Theologie-Naturwissenschaften, München

Achtung Medienvertreter: Wir laden Sie herzlich zur Berichterstattung von 18-21h ein. Auf Wunsch sind Interviews mit den Sprechern der Foren möglich. Bitte wenden Sie sich an die Projektleiterin Dr. Katharina Zöller von Science Dialogue.

In den 3,5-tägigen Laienforen nahmen 14 Patienten aus dem Raum München und 16 Nachbarn des Klinikums das mit 3,2 Millionen Euro geförderte Medizinforschungsprojekt im Münchner Klinikum rechts der Isar gründlich unter die Lupe. Dazu erhielten sie umfassende Informationen. Die Betroffenen hörten Vorträge zu Chancen, Risiken und ethischen Aspekten.

Weiterhin diskutierten sie mit Experten unterschiedlichster Fachbereiche über den innovativen Forschungsansatz zur Heilung von Gelenkserkrankungen mit Stammzell- und Gentherapien. Die GAMBA-Forschenden waren beim Prozess als Dialogpartner anwesend. Zum Abschluss er­ar­beiteten die engagierten Bürger unter der Leitung des erfahrenen Moderationsteams von ScienceDialogue ein Laiengutachten.

Gelenkserkrankungen wie Arthrose gehören zu den häufigsten Volkskrankheiten. Ihre Behandlung kostet das Gesundheitswesen jährlich Milliarden. Die Betroffenen leiden häufig unter chronischen Schmerzen, die Krankheit schränkt ihre Lebensqualität erheblich ein und ist bisher nicht heilbar. Das EU-geförderte Forschungsprojekt GAMBA mit acht Partnern aus sechs Ländern (www.gamba-project.eu) verfolgt eine Vision:

In 20 Jahren soll es möglich sein, Knochen und Knorpel nachwachsen zu lassen und gleichzeitig Gelenkentzündungen wirksam zu stoppen. Doch die Therapieansätze von Stammzell- und Genforschung sind auch mit Risiken und ethischen Fragen verbunden, die neben den Chancen ausführlich in den Foren erörtert wurden. Derzeit werden die Foren auch in der Schweiz und in Irland durchgeführt.

*) Gene Activated Matrix for Bone and Cartilage Regeneration on Arthritis

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